Jagger est né le 15 septembre 2001 dans de bonnes conditions après une grossesse apparemment sans problème.

Suite à des épisodes de convulsions à l’âge de trois mois, la médecine diagnostique une encéphalopathie épileptogène, puis une mutation de gène X donc reconnu comme maladie orpheline.

Ces convulsions mettent à mal l’oxygénation du cerveau. En découlent des lésions cérébrales importantes ; Jagger se trouve privé de motricité principale.

Notre association, loi 1901, « Tous Réunis Autour de Jagger », déclarée depuis le 08 juin 2004  a pour buts : 

Ø          Mettre à la disposition de Jagger un lieu propice à son éveil, des instruments adaptés lui permettant de dynamiser son potentiel

Ø          Trouver des fonds afin de prendre en charge la thérapie et le matériel nécessaire à sa renaissance

Ø          Trouver et fidéliser des bénévoles (parrains et marraines), des adhérents en les intégrant aux actions menées ainsi qu’en les tenant informés des différentes évolutions

Ø          Agrandir le champ d’action de l’association au niveau départemental, régional, afin de faciliter le parrainage et l’information des nombreuses familles concernées par la lésion cérébrale

Ø          Trouver un local adapté au matériel nécessaire à la réalisation du programme

Ø          Mettre ce local à disposition des familles concernées et intéressées.

Les actions menées :

Ø          Mise en œuvre du programme de travail de Jagger

Ø          Suivi régulier par les thérapeutes

Ø          Organisation d’événements, de rencontres culturelles

Ø          Contacts avec les associations similaires : Revivre, Dominique…

 EN CONCLUSION : le défi

Voici donc JAGGER, notre petit bonhomme adoré, entré dans la vie alourdi d’un fardeau qu’il n’avait pas demandé.

JAGGER par son sourire, sa volonté, son travail, ses éclats de rire, nous pose un défi personnel et collectif.

JAGGER nous invite à le suivre, pas à pas, avec amour, tendresse, ténacité, tous les instants de sa vie.

Défi pour sa famille.

L’amour si précieux n’est pas tout. Chaque journée est un combat, émaillé de progrès et parfois de déceptions.

Sacrifice de son travail rendu impossible, locaux vastes et adaptés, véhicules aménagés, équipement envahissants et très coûteux. JAGGER prend sa place.

Défi pour l’association

Spécialement crée pour JAGGER, elle se doit de durer, mobiliser pour les séances de patterning, innover pour trouver des fonds.

Au-delà de JAGGER, l’association s’ouvre vers d’autres familles touchées par le handicap.

Entraide, partage, l’association se veut fédératrice d’énergies, mobilisatrice de bénévoles et de partenaires.

JAGGER représente un défi de très longue haleine.

Satisfactions, progrès vont de pair avec des nécessités humaines et financières incontournables et vitales.

JAGGER nous fait confiance, nous met à l’épreuve, bouscule nos habitudes, provoque nos sentiments.

Ensemble ne le décevons pas, ensemble construisons son avenir, relevons le défi !

LE BUREAU :

• Présidente : Marjorie Savino
• Secrétaire : Françoise Ligocki
• Trésorier : Pierre Clauzel